您的位置：活動邀請了七位來自醫(yī)療、公益、企業(yè)、患者社群等不同領(lǐng)域的演講者，他們從生命敘事、醫(yī)學探索、政策保障與社會創(chuàng)新等多個維度登臺分享，呼吁公眾關(guān)注罕見病群體，助力構(gòu)建更加包容、溫暖的社會環(huán)境。活動由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會馬滔與新華公益權(quán)敬共同主持。
蘇佳宇： 用音樂擊碎標簽， 讓“不同成為力量”
一顆機械瓣膜的滴嗒聲，成為只屬于他自己的BGM；12個小時的手術(shù)，讓他重新思考“同”與“不同”。作為8772樂隊（病痛挑戰(zhàn)拼音首字母B-T-T-Z的變形）的隊長兼貝斯手，馬凡氏綜合征患者蘇佳宇分享了自己的故事。經(jīng)歷過兩次手術(shù)臺生死考驗的他，選擇以音樂打破偏見。
他說8772樂隊很包容，成員有因為“拿得動琴”而加入的自己，有走遍百城的視障鼓手大軍，有身患系統(tǒng)性紅斑狼瘡卻執(zhí)著追夢的音樂教師葉子……大家因“不完美而相聚”，又因為彼此的“不完美”而完整。如今，樂隊成立十周年之際，他們正用音樂證明：生命中的那些“不同”，那些“麻煩”，恰恰可能是最寶貴的禮物。
熊先軍：從談判桌到鏡頭前，讓罕見病被真正“看見”
北京協(xié)和醫(yī)學院講課教授、國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍是位“老醫(yī)保人”。退休前，他致力于解決罕見病患者的醫(yī)療保障問題，建立了醫(yī)保目錄準入的談判機制，將不少罕見病治療藥品納入的醫(yī)保目錄。退休后，他拿起相機走訪各地，用兩年多時間，拍攝了上百位罕見病患者。
在拍攝初期，他就決定了拍攝風格：“我用亮光突出部分他們美的一面，將他們的缺陷放在陰暗的光影之中，讓人們能夠看見他們的缺陷，但不突出，而是用美的一面，來體現(xiàn)他們向上的精神狀態(tài)，體現(xiàn)他們對美好生活的向往。”通過拍攝，他反思了診療、照護、就業(yè)與政策保障等議題。
王奕鷗：十八年堅守，接住“瓷娃娃”的易碎與夢想
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會創(chuàng)始人、理事長王奕鷗分享了成骨不全癥群體的最新調(diào)研數(shù)據(jù)：教育拒收率從54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例從2019年的17.78%上升到2025年的19.46%。
數(shù)據(jù)的背后，是真實的生命困境。她舉例：“許多剛剛開學的瓷娃娃此刻坐在課堂里，一整天不喝水，就是因為上廁所不方便”；還提到一位中年病友曾對她說：“我最害怕的不是死亡，而是老了之后無人照顧，連翻身都需要別人幫助，卻找不到那個愿意幫我的人。” 因此，王奕鷗呼吁推動教育包容、開發(fā)就業(yè)機會、完善保障體系。
王唯佳：以知識打破枷鎖，“我命由我不由天”
2020年，龐貝病患者王唯佳以662分考入南開大學，現(xiàn)正在北京理工大學信息與電子學院攻讀研究生。王唯佳分享了自己一邊對抗病痛一邊努力求學的經(jīng)歷。有一次他在赴考途中摔倒，嘴部受傷、牙齒碎裂，但不甘放棄的聲音讓他掙扎著站起來，帶著滿嘴血腥味走進考場。他說，支撐他的動力是：改變自己的命運，哪怕只有一點點可能。
現(xiàn)在，王唯佳還發(fā)起了“同舟罕見病交流平臺”幫助更多病友，回家鄉(xiāng)開設(shè)“倉庫課堂”為學弟學妹補課。在他看來，“我命由我不由天”不是一句口號，“而是我一次次跌倒、又一次次爬起的真實寫照”。如今，他專注新一代電子信息技術(shù)，“我想為祖國的雷達事業(yè)貢獻力量”。
王楊陽：醫(yī)學的勇氣是在不確定性中做出選擇
中國人民解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)生王楊陽分享了她作為醫(yī)者與患者的雙重體驗。她說醫(yī)生需要在不確定性中做出選擇，并舉例說明醫(yī)學進步需勇氣與擔當。“醫(yī)生的選擇從來承載著患者的全部希望。這不僅是技術(shù)問題，更是存在問題……做醫(yī)生最難的不是診斷疾病，而是在不確定性中做出選擇。但如果我們不嘗試，這些孩子就永遠沒有機會。”
王楊陽表示“患者、醫(yī)生、研究者、政策制定者、社會公眾、企業(yè)、技術(shù)專家，每個人都有自己的角色，每個人都要有自己的貢獻。”
張亮：從“為什么是我”到“我還能做什么”
成骨不全癥患者、翰林科技創(chuàng)始人張亮回顧了自己借助扭扭車求學的經(jīng)歷。他說童年最大的夢想，“不是成為科學家或者CEO，而是能穩(wěn)穩(wěn)地、不用恐懼地，走到村子口的那棵楓樹下。”之后，學校和扭扭車讓他從“為什么是我”轉(zhuǎn)而思考“我還能做什么”。
張亮想要站立，他決定開一家公司，自己當試驗品，當產(chǎn)品經(jīng)理。于是在2024年的初夏，有了翰林科技。公司研發(fā)外骨骼與智能矯形器，致力于借科技實現(xiàn)“直立行走”；他認為輔助器具不應僅滿足“移動”需求，更應賦能全面生活。正如他的創(chuàng)業(yè)愿景：“讓每一個生命無礙地行走在自己熱愛的生活里”。
俞蕾：“幫她長大，是我做這份事業(yè)最樸素的答案”
賽諾菲（中國）罕見病業(yè)務(wù)負責人俞蕾回顧了戈謝病藥物在國內(nèi)25年的援助歷程。她還分享了一位病友小姑娘的故事，她說：“幫她長大，是我做這份事業(yè)最樸素的答案。”
俞蕾說：“從各地罕見病專項保障政策，到國家基本醫(yī)保納入更多罕見病藥品，制度性保障正在建立。我們能感受到，屬于罕見病的春天已經(jīng)萌芽。”她呼吁從公益走向共建，“目標只有一個：讓罕見病治療，從偶然的善意，變成必然的保障；讓全社會，最終承擔起這份對弱勢群體的責任。”
本次活動在新華云直播、騰訊公益、新浪健康以及病痛挑戰(zhàn)基金會視頻號同步直播，吸引了線上線下共350余萬觀眾聆聽?，F(xiàn)場還設(shè)置了畫展及公益展臺。
“從罕見到無限”是本次活動的主題，也是未來的方向。它的意義是讓罕見病從邊緣走向公共視野，讓個體的呼聲匯聚成系統(tǒng)的變革，讓有限的認知與資源走向無限的可能與希望。希望各方攜手努力，讓罕見病群體的聲音被更多人聽見。
